تاریخ انتشار خبر: ۲۰ , دی, ۱۳۹۴ | ۱۴:۴۵:۰۶
کد مطلب : 104775

عکس/ دختری که بدنش سم تولید می‌کند

چهارشنبه یازدهم آذر ۱۳۹۱ “یلدا” پس از ۹ ماه انتظار اکرم و حمید، به دنیا آمد. روزهای غرق در شادی پس از تولد یلدا که گذشت، والدینش متوجه رشد کند او شدند و یک ساله بود که دریافتند که به اختلال در اکسیداسیون اسیدهای چرب (MCAD) مبتلاست.

 در این بیماری چربی مواد غذایی تجزیه نمی‌شود، لذا برخی از اسیدهای چرب به سم تبدیل شده و به مغز نوزاد آسیب می‌رساند. MCAD در روزهای آغازین پس از تولد قابل تشخیص است، ولی به دلیل عدم آگاهی کافی سیستم پزشکی، به آن توجهی نمی‌شود.

پس از تشخیص بیماری یلدا، پدر و مادرش آرزویشان برای خرید خانه را کنار گذاشته و تمام پس‌اندازشان را خرج درمان یلدا کردند. اکنون پدر یلدا با تاکسی شخص دیگری مسافرکشی می‌کند و نمی‌تواند خودش و خانواده‌اش را بیمه کند. مادرش یلدا به کمک پسر چهارده ساله‌اش از دخترش مراقبت می کند.

بهزیستی نیز به آنها گفته، بودجه‌ای برای کمک به آن‌ها ندارد. اگر هم قرار به پرداخت باشد ماهانه فقط چهل هزار تومان به آن‌ها تعلق می‌گیرد، در حالی که هزینه‌های درمان یلدا ماهی تقریبا ۶۰۰ هزار تومان است.

با به ‌وجود آمدن این مشکلات مادر یلدا می‌گوید “خودمو فراموش کردم” ولی با ذکر “یا علی” های مکررش امیدوار است مشکلاتش کمتر شود.

اکنون یلدا سه ساله است و به دلیل نوع بیماری و داروهایش، رژیم غذایی خاصی دارد. همچنین هفته‌ای دو مرتبه به دلیل معلولیت شدید جسمی و ذهنی ناشی از MCAD به کاردرمانی و گفتاردرمانی می‌رود. او به تازگی می‌تواند بنشیند و شاید بتواند تا هفت سالگی به مدرسه عادی برود.